De betekenis van internationale samenwerking voor patiënt en wetenschap

Voordracht door dr. F.H.J. van den Hoogen, reumatoloog aan Sint-Radboud, Nijmegen

Het thema ‘De betekenis van internationale samenwerking voor patiënt en wetenschap’ was niet lukraak gekozen. Dr. van den Hoogen is actief op wereldvlak en streeft naar een zo goed mogelijke samenwerking tussen de verschillende instellingen, maar verliest ook het belang van de patiënten niet uit het oog. In de beperkte tijd van 15 minuten probeerde hij enkele belangrijke punten in kaart te brengen.

Men noemt de bindweefselziekten in Nederland ook wel eens ‘weesziekten’, omdat ze vrij zeldzaam zijn, en vroeger ook weinig belangstelling genoten. Op internationaal vlak is de belangstelling voor de bindweefselaandoeningen de laatste jaren echter sterk toegenomen. Waar men tien à vijftien jaar geleden amper tien artsen warm kreeg voor een lezing over een bindweefselaandoening, lopen bij congressen de zalen nu vol. En dan spreken we over 5 à 6000 personen!

Op wereldvlak wordt de laatste tijd meer en meer onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen, omdat artsen ook meer inzicht krijgen in de oorzaken en het ontstaan van de ziekten. Die oorzaak of oorzaken zijn nog steeds niet bekend, maar men merkt duidelijk een verschil in behandelingsmethoden, niet in het minst door de komst van de biologicals en de kennis omtrent de autoantistoffen.

Het belang van internationale samenwerking is op het vlak van behandelingsmethoden zeer groot. Voor de individuele arts is het onmogelijk om te weten hoe een medicijn werkt, àls het al werkt. Bindweefselziekten zijn aandoeningen die gepaard gaan met ups en downs, en net dat maakt het moeilijk om aan onderzoek te doen. Daarom is het een noodzaak nieuwe medicijnen op grote schaal uit te testen en de resultaten te kunnen vergelijken. Tijdens zo’n ‘testperiode’ wordt, naast de medicatie die gecontroleerd moet worden, ook gebruik gemaakt van placebo’s of nepmedicijnen. Er worden twee groepen patiënten gevormd: één groep krijgt het medicament, de andere groep niet. De patiënt en de dokter weten niet of er een echt dan wel nepmedicijn toegediend wordt. Zo krijgt men de minst bevooroordeelde resultaten. Omdat bij zo’n opzet een groot aantal patiënten betrokken moet worden, is het niet altijd mogelijk om een studie op te zetten binnen één ziekenhuis, of zelfs niet binnen één land. Snellere en betere resultaten worden verkregen bij samenwerking op grote schaal. Heel wat onderzoeken zijn op deze manier positief afgerond, of nog lopende. Dr. van den Hoogen gaf ons voorbeelden van studies rond lupus en nieraantasting, sclerodermie en longproblematiek, stamceltransplantaties en pulmonale hypertensie.

In Nederland werken zeven grote medische centra en enkele perifere ziekenhuizen intens samen om de behandeling van bindweefselziekten te verbeteren. Daar zijn werkgroepen opgericht die zoveel mogelijk op dezelfde manier de onderzoeken uitvoeren, beoordelen en behandelen. De doorverwijzing en opvolging van patiënten verloopt op die manier heel vlot. Ook de Nederlandse patiëntenvereniging NVLE speelt hierin een rol.

Dr. van den Hoogen lichtte verder kort de werking van EUSTAR toe. Dit is een netwerk van artsen die op Europees en wereldniveau werken rond sclerodermie. Een honderdtal Europese ziekenhuizen staat via deze vereniging met elkaar in verbinding en er bestaat een database van meer dan 4000 sclerodermiepatiënten. Door deze enorme gegevensbank wordt het veel gemakkelijker om bepaalde aspecten te vergelijken en tot conclusies te komen. Zo gaat de wetenschap immens vooruit en worden patiënten nog beter geholpen. Nieuwe medicijnen kunnen vlugger getest worden en zijn daardoor sneller bij de patiënten die ze nodig hebben. Artsen leren ook verder te kijken dan hun eigen kabinet en verleggen letterlijk hun grenzen.

De spreker beklemtoonde ook het belang van samenwerking tussen de verschillende patiëntenorganisaties. Hij vergelijkt ze met vakbonden: hoe groter het ledenaantal, des te zwaarder het gewicht dat ze in de schaal kunnen werpen. De internationale verenigingen moeten streven naar gelijkheid tussen de landen en ervoor zorgen dat alle Europese burgers toegang hebben tot dezelfde goede medische zorgen en behandelingsmethodes. Internationale samenwerking is een noodzaak, zowel voor de wetenschap en de artsen, als voor de patiënten, maar altijd met de patiënt op de eerste plaats.

Dr. van den Hoogen sprak zijn hoop uit dat er snel een doeltreffende behandeling wordt gevonden voor onze aandoeningen.

Nele Caeyers

Terug naar Artikels