Lupus, wat nu?

Rubriek: Medisch - Lupus
Op zaterdag 11 maart gaf dr. M. Walravens een voordracht in Limburg over “Lupus, wat nu?” Hier volgen enkele van de vragen en de antwoorden die nadien werden gesteld. Waar het kan, verwijzen we naar artikels die eerder in de tijdschriften verschenen.

Kan men met 100% zekerheid zeggen dat iemand lupus heeft? Bij mij is er bij één dokter nog twijfel over de diagnose lupus.

Men kan met 100% zekerheid zeggen dat iemand lupus heeft, op voorwaarde dat er voldoende kenmerken en symptomen aanwezig zijn. Als het gaat om een lichte of beginnende vorm dan kan er natuurlijk twijfel bestaan.
Dikwijls past de patiënt niet perfect in het kader van lupus en noemt men het een lupusachtige (lupus-like) aandoening. Voor de patiënt is dat de belangrijkste diagnose, want met “lupusachtige” is er gezegd dat hij een systeemziekte en een auto-immune ziekte heeft. Dan is het van bijkomstig belang of men al kan zeggen of het een gedeeltelijke of een volledige lupus is. Belangrijke vragen zijn dan: “Is er nieraantasting, is er zenuwaantasting” enz. De patiënt moet gevolgd worden om te zien of het echt lupus wordt.

Moeten anticardiolipine antistoffen een bepaalde waarde hebben?

De anticardiolipine antistoffen hebben een bepaalde waarde, die in eenheden wordt uitgedrukt.
Even een voorbeeld met fictieve cijfers. Een laboratorium geeft aan dat de waarde tot 10 normaal is; boven 10 is een gestoorde waarde. Uit een waarde van 11, 12 of 13 kan men meestal niet veel afleiden. Als de test 60 zegt, dan is er geen twijfel meer mogelijk.

Mijn ANF en de anti-cardiolipine antistoffen zijn positief; ik heb het Raynaud-fenomeen en migraine-aanvallen; ook te weinig bloedplaatjes, ijzergebrek, anemie, gewrichtspijn en een maagontsteking. Ik kreeg ook vier keer een longvliesontsteking. Waarom spreekt de dokter dan nog van een lupus-like syndroom en niet van lupus?

Op het eerste gezicht zou men zeggen: “Natuurlijk heeft die persoon lupus en geen lupusachtig syndroom.” Een arts mag echter nooit oordelen over symptomen en een diagnose als hij de patiënt niet gezien, gesproken, onderzocht heeft en zijn dossier niet kent.
Elke laboratoriumtest, elk symptoom, elk technisch onderzoek kan sterk positief, normaal of twijfelachtig zijn. Als een test twijfelachtig is, dan moet hij geïnterpreteerd worden in het voordeel van de patiënt: hoe wordt de patiënt het meest geholpen.

We bekijken even alle elementen afzonderlijk.

De ANF (de antinucleaire factor)
Als de ANF positief is, moet men de vraag stellen: hoe dikwijls is die nagekeken, hoe dikwijls is ze gevonden? Met een lichte antinucleaire factor, bij een eenmalige test, wordt geen rekening gehouden. Dat betekent weinig of niets.

De leeftijd
Hoe oud is de patiënt? Iemand van 15, of een dame van 65 jaar? Eenmaal een positieve ANF vinden in 65 jaar is niet verontrustend; het komt meer voor. Is het een knalsterke positieve ANF die vijf keer gevonden is bij vijf bloedonderzoeken, dan is er geen twijfel, dan is de ANF duidelijk positief.

Het Raynaud-fenomeen komt inderdaad voor bij lupus, maar het is niet zo typisch. Het komt ook heel veel voor bij jonge dames die helemaal geen systeemziekte hebben.

Migraine komt ook veel voor bij lupus, maar komt ook voor bij mensen die niet aan lupus lijden.

Gebeurde de diagnose van longvliesontsteking op basis van klachten, of was er massaal vocht rond de longen aanwezig?

Als al die verschillende elementen in lichte of twijfelachtige vorm aanwezig zijn, is het aannemelijk dat men spreekt over een lupusachtig syndroom. De patiënt moet verder gevolgd worden om te zien of de situatie naar een volledig lupussyndroom evolueert. Als al de opgenoemde symptomen sterk positief zijn en overtuigend aanwezig, dan zou ik niet meer spreken over een lupus-like syndroom, maar zeggen dat het lupus is.

Als de anti-DNA negatief is, heeft die persoon dan ook geen Ro-antistoffen? Met andere woorden, zitten er Ro-antistoffen onder de anti-DNA antistoffen?

Ro-antistoffen zijn iets heel anders dan anti-DNA antistoffen. Men kan één van beide hebben, allebei en natuurlijk ook geen van beide. Het staat helemaal los van elkaar.
Het is zelfs zo, dat de groep lupuspatiënten die Ro-antistoffen heeft, doorgaans groter is dan de groep die anti-DNA antistoffen heeft. Men vindt anti-DNA antistoffen, maar ze zijn eerder zeldzaam bij patiënten met Ro-antistoffen.

Er zijn verschillende soorten bindweefsel. Worden ze alle aangetast?

We onderscheiden vast, losmazig en elastisch bindweefsel.
Bij bindweefselziekten zal de ontsteking altijd aan het bindweefsel optreden. Er zijn ook ziekten van het bindweefsel die we geen bindweefselziekten noemen. Doordat die ontsteking overal kan toeslaan, afhankelijk van welke systeemziekte men heeft, of de plaats in het lichaam, kan inderdaad elk soort bindweefsel worden aangetast.

Kan het innemen van ‘de pil’ lupus veroorzaken?

Een gewone, chronische lupus kan niet veroorzaakt worden door het innemen van “de pil”. Eén enkele keer kan ‘de pil’ een medicamenteuze lupus uitlokken. De patiënt krijgt o.a. gewrichtspijnen en zelfs gezwollen gewrichten. De medicamenteuze lupus verdwijnt als de patiënt stopt met het innemen van het medicijn. (Lupus-uitlokkende medicatie: zie CIB-TS nr.20, blz. 10)

Mag een lupuspatiënt ‘de pil’ innemen?

Tot voor enkele jaren werd dat heel formeel afgeraden. Tegenwoordig is men daar iets minder formeel in omdat vrij breed onderzoek uitgewezen heeft dat in lichtere vormen van lupus die goed onder controle zijn, de lichtere vormen van ‘de pil’ wel haalbaar zijn. Het gebruik van ‘de pil’ wordt van patiënt tot patiënt bekeken.
Anders is het gesteld met patiënten die lupus anticoagulans, anticardiolipine antistoffen of antifosfolipide antistoffen aanmaken en daardoor tromboseneigingen krijgen. Daar is ‘de pil’ wel tegenaangewezen omdat ‘de pil’ trombose kan bevorderen. Het is bekend dat het hebben van anti-fosfolipide antistoffen, roken en het nemen van ‘de pil’ samen, bijna met zekerheid een ernstige trombose tot gevolg hebben. Dus voor mensen met anti-fosfolipide antistoffen is ‘de pil’ echt uit den boze; roken ook, maar dat is het voor iedereen!

Welk medicijn of product kan hetzelfde effect hebben als cortison voor lupuspatiënten?

Alle medicijnen die in zekere mate hetzelfde doen. De keuze hangt af van het doel dat men met de cortison beoogt. Cortison heeft twee belangrijke effecten: enerzijds onderdrukt het de ontsteking en anderzijds de immuniteit. Het effect hangt van de dosis af. Een dosis van ongeveer 10 mg zal alleen de ontsteking onderdrukken; bij hogere dosissen wordt ook de immuniteit onderdrukt. Dan zien we duidelijk de antistoffen uit het bloed verdwijnen.
Cortison vervangen door een ander medicijn kan niet zomaar, want allerlei factoren spelen een rol.
Een lagere dosis cortison voor het onderdrukken van de ontsteking kan men vervangen door de NSAID’s, dus de niet-cortison ontstekingsremmers, bijv. Brufen®, Naprozine®, Apranax®, Voltaren® ...
Een hogere dosis kan vervangen worden door medicatie die de immuniteit onderdrukt, bijv. Imuran®; in zekere mate ook Plaquenil® dat een bijzonder medicijn is voor heel wat lupusproblemen; de zwaardere: Endoxan® (werkzame stof: cyclofosfamide); de nieuwere zoals CellCept®; de allernieuwste: Rituxan® (werkzame stof: rituximab), Edratide dat nog in onderzoek is.

Dank zij het gebruik van cortison is er sinds de jaren ‘50 veel vooruitgang geboekt in de behandeling van lupus.
Reeds in de jaren ‘70 ontwikkelde men medicijnen als Imuran® en Endoxan®, die het auto-immuun-systeem stilleggen. Het nadeel ervan is dat ze na een zekere tijd het volledige immuunsysteem dreigen te ondermijnen, zodat de patiënt geen weerstand meer heeft tegen infecties.
Tegenwoordig tracht men dank zij nieuwe mogelijkheden en technieken het probleem aan te pakken waar het ontstaat. De autoantistoffen ontstaan, zoals de andere antistoffen in een bepaald soort cellen. Men tracht dus alleen die autoanticellen te behandelen, o.a. met CellCept® en Rituxan®. Het onderzoek moet voortgezet worden.

In Israel is een medicijn ontwikkeld, dat zich helemaal op lupus richt: Edratide. Het tracht alleen de bewuste autoantistoffen uit te schakelen. Wereldwijd werken 50 centra mee aan het onderzoek. Er is al aangetoond dat het medicijn de lupusactiviteit onderdrukt, maar of lupus daardoor helemaal kan worden stilgelegd, moet nog bewezen worden.
Er zijn nog nieuwere medicijnen op komst, want er wordt veel onderzoek gedaan rond nieuwe medicijnen tegen lupus.

Als lupuspatiënte heb ik de laatste maanden spier- en gewrichtspijnen. Hiervoor neem ik afwisselend één Apranax® en één Naprosine®. Daarnaast nog Emcoretic® (bloeddrukverlagend) en Plaquenil®. Die geneesmiddelen beginnen echter maaglast te veroorzaken. Is er medicatie die minder maagbelastend is?

Het samen innemen van twee verschillende medicijnen van de klasse ontstekingsremmers zoals Apranax® en Naprosine® is niet gebruikelijk. Als er geen speciale reden is om dat te doen, kies dan voor één: Apranax® of Naprosine®, en niet de twee samen.
Het kan zijn dat de arts een speciale reden heeft om dat wel te doen, maar doordat ik het dossier niet ken, kan ik die werkwijze niet oordelen. De hele groep medicijnen zoals ibuprofen (oorspronkelijk Brufen®), Indocit®, Voltaren® kunnen inderdaad maaglast en zelfs maagzweren veroorzaken. Bij maagklachten moet men heel voorzichtig zijn en zeker maagbeschermers nemen zoals Pantozol®, Losec®, …

Er zijn een vijftigtal verschillende medicijnen, o.a. de zogenaamde Cox-2’s, die de maag minder belasten. Die ontstekingsremmers werden in 2000 op de markt gebracht, maar vanaf 2004 is ervoor gewaarschuwd dat het gebruik ervan een verhoogd risico van hart- en vaataandoeningen kan betekenen. (Zie CIB-TS nr. 28 blz. 21)
Alles moet individueel afgewogen worden. Eén zaak is van groot belang: voor de patiënt moet de alarmbel luiden als die medicijnen maaglast bezorgen. Hij of zij moet onmiddellijk de dokter contacteren en die kan aanraden maagbeschermers te nemen of de medicatie te stoppen.

M.-L. Van Roosebeke

Terug naar Artikels